「障害」は治らないから障害なのだ ―障害者たちは救われるのか?

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東大によるオキシトシン投与実験

2015年9月4日の日経新聞によると、東大チームが、自閉症スペクトラム障害を持つ成人男性を対象に、オキシトシンを投与し続ける実験を行なったとのこと。

 チームは20~40代の男性患者20人に対し、1日2回で6週間、オキシトシンをスプレーで鼻に噴霧。対人反応を検証し、磁気共鳴画像装置(MRI)で脳活動も観察した。その結果、オキシトシンを投与した後は一緒にいる人と会話したり、はにかんだりするなど反応が改善した。さらに、脳内の他人との交流に関わる部分が活発化した。

オキシトシンで自閉症の症状改善 東大チーム – 日経新聞

ネット上での反応を見ていると、どうも、当事者以外からはどちらかというと大ニュースとして華々しく受け止められており、当事者からの反応はイマイチのように思える。私もイマイチな反応で受け止めた者のひとりだ。

イマイチに思った理由はいくつかあるが、今回は「発達障害を『治療』する」という観点への違和感に絞って考えてみたい。

障害は「治らない」から障害なんでしょ?

上記のような報道への違和感は、友人のくらげさんもブログに書いている。

ボクは「聴覚障害」「ADHD」を持っている。
「聴覚障害」に対しては人工内耳と補聴器、ADHDに対しては「コンサータ」「ストラテラ」という薬を利用して「対処」している。
この「対処」によって日常生活を送り、仕事もなんとかできて日々生計を立てることができている。
しかし、この状態を「障害が無いのか」というと、「それは違う」と言いたいのである。
障害とは一生付き合っていくものである。
だから、「障害は治る」という表現には違和感を持つ。
(精神障害のような「治る」とされてるものに対してはまた別であるが)
だから、「オキシトシンを吸引すれば自閉症という障害がなくなる」というような報道にはやはり疑問を感じてしまう。

世界はことばでできている : 「障害が治る」という言葉は暴力である

私も同感で、だから最近の、「自閉症スペクトラム障害」などの表記を「差別防止のため」「『障害』だと改善が見込めない印象を与える」などということを理由に「自閉症スペクトラム症」などと言い換える動きも非常に不満に思いながら見ている。障害を「障がい」と開いて書いたり、「障碍」と書き換える動きも、なんだか的外れに思える。
 
薬や訓練などで自閉症や発達障害の生きづらさがどれだけ改善しようが、呼び名をどのように変えようが、当事者が今後一生完全に救われるわけでもない。
 
自閉症や発達障害は生まれつきのものであり、(少なくとも現在の医学や関連分野の技術のもとでは)一生つきあっていかざるをえないものには変わりがないのだ。
 
いわゆる「ふつう」の生活をするために日常的に投薬や環境調整、訓練などが欠かせず、そのハンディが年単位の長期にわたって期間続くのであれば、これは定義的にいって、「病気」や「症候」ではなく「障害」である。うまれつきではなく、かつ治ることも多い精神疾患である「うつ病」だって、症状が数年以上にわたり固着すれば精神障害と認定されるのだ。

自閉症や発達障害への「治療」?

そもそも、自閉症や発達障害への医療的な介入に関して「治療」と表現するのも本当は気に食わない。何か、「あなたは間違った状態にあるから、私たちの考える正しい状態に治してあげますよ」といったようなメッセージを感じてしまうのだ。
 
「症状」も同じだ。熟語の成り立ちとしての根本的な意味についてはよく知らないが、何か、「病的な状態」を示しているかのような印象があって、とてもひっかかる。だって、私は病気ではなく、私なりの特性を持ってこの世に生まれてきただけだからだ。たまたまその特性が世間の9割の人たちのありかたとぶつかっていて、そのことによって不便や不利、苦痛を感じているだけなのだ。
 
もしできるのならば、自閉症や発達障害への医療的介入に関しては、「困りごとへの対処(ケア)」とか「特性のコントロール」といった表現にしてほしいと思っている。

発達障害者が「障害者」になるのは、社会が残り9割の多数派に合わせて作られているから

こんなことをいうのは別に、私がヒネているからとか、被害妄想があるからとかではない。そもそも私は発達障害を「社会的な障害」、「社会によって障害を感じさせられている障害」だと捉えているのだ。
 
というのは、発達障害者(特に高機能系とか狭義に軽度発達障害と言われるものを持っている人)とは、単に「定型発達者(いわゆる健常者、普通の人)と違ったバランスで発達している人のこと」だから。
 
発達障害者は「コミュニケーション障害がある」「人の気持ちや空気を読み取るのが下手」「共感性が欠如している」などと言われることが多い。しかし、それもこちらからすれば失礼な話で、こちらは9割の定型発達者とは違ったコミュニケーションルールの中で生きているだけだ。現に1年ほど前に京大が、自閉症スペクトラム障害(ASD)の人は自分と類似したASD的特徴がある人に対して共感を示すという実験結果を発表した。
 
なのに、世間の「常識」や「あるべきコミュニケーション」の姿が残りの9割の定型発達者のルールに寄せて構築されているために、まるでこちらが何か間違っているかのような扱いを受けることになってしまうのだ。本来、どちらが正しいも間違っているもなく、ただただ、互いに違ったルールが存在しているだけのことだと思うのだが。
 
発達障害者はまた「感覚過敏」があると言われるが、これも本当は失礼な話。こちらからすれば、周囲の9割が過剰に鈍感なのだ。
 
しかし、世の中の社会的インフラは残りの9割に合わせて作られている。こちらから見ればあまりに鈍感すぎる人たちが世の中のあらゆるものを作っているために、私たちにとって世の中は、うるさすぎ、まぶしすぎ、臭すぎ、チクチクしすぎ、味が濃すぎるものに満ちたものになるのだ。

社会的障壁と障害概念についてのたとえ話

こうした社会的障壁の話は、車椅子に乗った人で考えればわかりやすい。
 
たとえば、世の中の道、通路、段差、トイレなどは、現在基本的に車椅子なしで歩ける人を基準に作られている。だから車椅子の人は、生活の中のあらゆる場面で不便を感じることになる。
 
しかし、もし社会の9割が車椅子に乗った人で構成されていたらどうだろう。そういう社会ではむしろ、車椅子に乗っていることが「普通」「健常」となり、彼らこそが快適に暮らし、威張るようになるのだ。
 
立って歩ける人はもしかすると周囲の「健常者」から、「頑張れば車椅子に乗れるのにそうしないなんて努力が足りないんじゃないか」「座って移動するのを不便だなどというのは甘えなんじゃないか」とか、それはそれはいろいろな好き勝手なことを言われることだってあるかもしれない。
 
ここで発達障害者に話を戻す。
 
同じように、もし社会の9割が、いわゆる発達障害者で構成されていたらどうだったろう。世間はもっとずっと静かで、眩しくなく、臭くなく、いろいろなものの肌触りはもっと良かっただろう。誰も空気を読み合うことなく、思ってもないことを口に出すことも、曖昧な言い回しをすることもなく、私はもっとずっと生きやすかっただろう。
 
そして私は残り1割の人たちに対し、「あんなに眩しい画面じゃないと見られないなんて努力が足りないんじゃないか」「あんなに臭いニオイを撒き散らしてるなんて大人としてのマナーに反している」「あんな肌触りの悪いものを着てられるなんてちょっとおかしいんじゃないか」「見て取れもしない気持ちを口にもせずに読み取ってくれなんて甘えだ」なんて、鼻の穴を広げて批判していたかもしれない。

発達障害の「障害」はほぼ「社会的不利」のみなのではないか

WHOは1980年に、障害を以下の3つの階層に分けて考えようと提案している。
  1. 機能(・形態)障害: 
    impairment(あるはずのものが損なわれている)
  2. 能力障害: 
    disability(できるはずのものができない)
  3. 社会的不利: 
    handicap(周囲と比べて不利な条件を抱えている)

これを「歩く」ことについての障害を例に説明すれば、だいたいこのような感じになる。

  1. 機能(・形態)障害
    生まれつき脚がない、脚を切断したなどで歩けない(形態障害)、脚はあるが、神経伝達の問題などでうまく歩けない(機能障害)といったようなこと。
  2. 能力障害
    上記の障害によって日常生活上の行動に制限が出ること。杖や介助なしには自分で移動できないなど。
  3. 社会的不利
    上記2つの障害によって、社会生活上で不利を被ること。たとえば、望むような仕事に就けない、差別を受けるなど。
※詳細はこちらのページを参考に。
講座 WHO国際障害分類試案の内容 - 障害保健福祉研究情報システム(DINF) 
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/rehab/r071/r071_038.html

身体障害の場合、1と2の層が目で見てわかりやすいことが多く、3つの層はそれぞれだいたい同じような厚さで存在しているように思える。

しかし、(特に高機能・軽度群の)発達障害の場合は、1と2の層はそもそも存在があやふやなのではないかと私は思っている。発達障害者が抱えている障害は、impairment(あるはずのものが損なわれている)やdisability(できるはずのものができない)とは少し違うものに感じられるのだ。

(特に高機能・軽度群の)発達障害者はたいてい、「周囲の人よりもできる部分」と「周囲の人よりもできない部分」を同時に持っている。「できるわけでもなく、できないわけでもない」のだ。

ここからが問題で、この「できるわけでもなく、できないわけでもない」という特殊さを、残りの9割の多数派と違っているからといってimpairmentやdisabilityと捉える人がまだまだ多いのだ。また、社会的インフラも、この「少し違った発達のしかたをしている人たち」に対応できていない。

結果、現在のところ発達障害者は、3層めの障害、handicapを背負って生きざるをえないのだ。

すべての障害者が「障害」から解放される日はくるのか

以上、発達障害者の障害概念について語ってみた。私の現時点での仮説は、「『障害』というのは定義的に『治らないもの』をさすが、発達障害者はいつか、『障害』を抱えずに生きられるようになるかもしれない」ということだ。

では、たとえば「脚がなくて歩けない人」はどうか。内臓的疾患や脳の損傷で寝たきりだったり、いわゆる植物状態と言われたりする人はどうか。

私は、いつか遠い将来になるかもしれないけれど、彼らが抱える「障害」を限りなくゼロに近く軽減していくことは可能なのではないかと思っている。

impairmentを医療が可能な限り治療し、disabilityを介護・福祉ができるだけ軽減していく。そしてhandicapを政治がとりはらってゆくのだ。

そもそも、医療や介護福祉、政治といったものの役目は、人間の命やQOL、そして権利をできるだけ守り支えることではなかったか。それが人間の科学技術や、賢さの最終的に目指すところではなかったか。これは私だけの偏った思いこみだろうか。

あまりにも綺麗な理想論かもしれない。けれど、こういったことを頭のどこかで信じていなければ、ちょっとつらすぎて、生きる甲斐がないなあと思ったりする。

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