NHKスペシャル発達障害 当事者によるまとめと感想 #発達障害プロジェクト

この記事の所要時間: 1729

2017年5月21日、NHKが1年間の発達障害特集「発達障害プロジェクト」の第1弾として、「NHKスペシャル発達障害」を生放送した。発達障害の当事者である私が、Twitterでの実況のまとめ、当事者としての感想をまとめておく。

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Contents

実況TLまとめ

まず、生放送時のTwitterでの実況タイムラインのまとめを紹介しておく。

宇樹による当事者としての意見・感想メインの実況まとめ

話の流れ自体を書き起こしているスタンダードな実況まとめ

番組のおおまかな構成

備忘録として、番組のおおまかな構成を思い出せるかぎり時系列に記しておく。前後や抜けがあるかもしれないがそのあたりはご勘弁いただき、上のリタリコさんのまとめなども参照してほしい。

生放送

当事者の声を聴くため生放送です

ゲスト紹介

感覚過敏の実例紹介(主に聴覚過敏、視覚過敏、ビジュアルスノー

発達障害の種類の解説

感覚過敏の世界の再現映像・音声

今回のスタジオの環境について(感覚過敏的にどう?)

人との会話とのつらさ(感覚過敏・コミュニケーション障害起因)

ADHD、LDの再現ドラマ

二次障害の説明と当事者会の様子

イギリスの商業施設でのクワイエットアワーの紹介

企業での発達障害者の困難と周囲による配慮の例

放送終了後のネット限定ライブストリーミング

診断名やステロタイプの印象などの大きなくくりでなく個人を見て理解・配慮してほしい

場によっては障害名ではなく「困りごと」のレベルで伝える工夫

「アスペ」はネットでは差別語として機能している

発達障害に新しい呼称をつけるのはどう?

印象に残った出演者などの言葉

放送中、さまざまな言葉が印象に残った。以下にまとめておく。

へぇ〜と言ってもらえることがいちばんの理解

どの当事者の方がおっしゃったのか思い出せないが、「発達障害ですと言ったときに『へぇ〜』と言ってもらえる感じがいちばんの理解だと思う」という感じの言葉があった。

この「へぇ〜」は決して無関心のへぇ〜ではない。発達障害がごく普通の、たとえば「近視なんです」「へぇ〜」ぐらいの、ごく普通の困りごととして皆が知っているものになった結果としての、力まない「へぇ〜」なのだと思う。

社会の役に立つから認められる、と言うのも違う

有働さんが、「社会の役に立つから認められる、というのもなんだか違う気がする」ということを静かで慎重な声でおっしゃっていた。

ほんとうにこれはそのとおりで、人というのは存在しているだけで問答無用に尊重されるべきものだ。「社会の役に立つか」を認める認めないの判断基準にすることは非常に危険だ。この考えだと、社会の役に立てないタイプの子どもや老人、障害者は究極的に言えば軽んじてもいいという理屈になってしまう。

そもそも、誰かの存在を認める認めないなどという判断を、同じ人間がしてもいいという事自体がおかしいとも思う。

場によっては障害名でなく困りごとのレベルで自分のことを伝える

障害という言葉は良くも悪くも強い言葉なので、場によっては相手に必要以上のプレッシャーを与えてしまうこともある。場によっては、発達障害で感覚過敏があって… という言い方ではなく、耳が聞こえすぎなところがあって… と困りごとのレベルで伝えるようにしている、ということを綾屋さんがおっしゃっていた。

これも同感で、私もわりとこんなふうに場によって伝え方を変えている。これは発達障害者なりの、周囲に気を遣わせすぎないための配慮のひとつでもある。

「アスペ」と言って揶揄する定型の人たちも同調圧力に苦しんでいる

ネットでは「アスペ」や「コミュ障」という言葉が差別語のように使われ始めているという話から、「定型の人たちも、うまくコミュニケーションをとらなければならないというプレッシャー、同調圧力に苦しんでいる。発達障害者などをアスペやコミュ障と呼んで揶揄するのはそのプレッシャーのあらわれだと思う」というようなことを綾屋さんがおっしゃっていた。

そう、定型の人も、コミュニケーションで苦しんでいる。周囲から浮かないようにとか、必死に気を遣っているはずだ。そんな中でうつなどの精神疾患に陥ってしまう人も多いだろう。

その目から見ると、そういった暗黙の社会的ルールを軽々と破っていってしまう発達障害者の言動に、「私はこんなに頑張っているのにあいつは…」という感覚を覚えることもあるだろう。

そういった苦しみに対し、綾屋さんのように発達障害者なりに心配や気遣いの気持ちを持っている人たちもいる(私もそのひとりだ)。

発達障害者に配慮するという目的ではなく、みんなでいっせーのーせでもっと気を楽にコミュニケーションしよう! というふうにはできないものだろうか。

就労における支援では個人を見るべき

発達障害者だからといってなんでもひとまとめに医療につなげたり、診断名によって支援したりするということにはリスクがある、得意不得意も結局は個人で大きく違うので、個々人をきちんと見ていくことが大事、ということを片岡さんがおっしゃっていた。

まったくもって同感だ。私も某就労支援施設で、発達障害者というステロタイプの理解に依った扱いをされてしまい、深く傷ついたことがある。このときのことを書いた拙記事がこちら。↓

成人発達障害者が就労移行支援事業所の見学に行った体験談 | 凸凹ナビ

発達障害者も自由に楽しんで生きていい

発達障害者はどうしても、早い時期から療育だ、訓練だ、就労だと必死に頑張ってしまいがちだが、自分が純粋に楽しめることや趣味などに打ち込むことを自分に許してもいいと思う。発達障害者だからといってストイックに生きなければならない理由はない、といったことを片岡さんがおっしゃっていた。

本当に、発達障害者だってその前にまず同じ人間なのだから、別に働くことや社会適応を第一目標にしなくたって、自由に生きていいはずなのだ。

番組に対する改善の要望

当事者として感じた、今後はこの点を改善してほしい、という点を挙げておく。

スタジオの環境

番組中でも話題に上がっていて、TLでも意見が飛び交っていたが、スタジオの環境が眩しすぎてつらかったとか、BGMがうるさくてつらかったという感覚過敏持ちは多かったようだ。

放送終了後のライブストリーミングでも、しばらくの間スタジオの雑音がひどくて会話内容に集中できなかった。

今後は当事者にさらに配慮したスタジオ環境づくりをしてもらえると、もっと疲れずに見れる当事者が増えるだろうと思う。

フラッシュバック注意喚起

特にADHDやLDの困りごとを再現した学校のシーンで、小さなころのトラウマ体験を思い出してフラッシュバックが起きたり、つらくなってしまった当事者が多かったようだ。

フラッシュバックが起きるかもというシーンを放送する場合には、たとえば津波の映像の前に「津波の映像が映ります」などとメッセージを出すような感じで、注意喚起をして退避させてもらえると大変助かる。

考えたこと

放送を見て当事者として感じたことをまとめておく。

「当事者の声を聴く」ことへのNHKの本気を見た

番組冒頭のイノッチと有働さんによる、「とにかく当事者の声をたくさん聴きたくて生放送にしました」という神妙な宣言に、嬉しくて泣きそうになった。

その後も、イノッチも有働さんもゲストに対しほんとうに真摯に問いを投げかけていて、本気で発達障害者のことを理解しようとしてくれていることがひしひしと伝わってきた。

こと障害、とくに精神障害の話となると、何か混ぜっ返すようなこと、口当たりのいいことを言って目立ってやろうという人も出てきがちだったりするが、今回の司会お二人にはそんなところは感じられず、なんというか心癒やされるものがあった。本当に感謝ばかりだ…

感覚過敏の話が常識レベルに普及することを望む

今回のNHKスペシャルの願うところとかぶる部分も大きいだろうが、いち当事者としては、感覚過敏の話、発達障害者の感じている皆とは違った世界のことが、常識レベルで日本に行き渡ってくれることを強く願う

現時点では、たとえば近視ならこんな会話が成り立つだろう。

「近視があります」

「そうか、遠いところが見えないんだね。じゃあメガネが必要だね。席もできるだけ前の方にできるようにします。何か対処してほしいことがあったら言って」

いま近視の人にこんなことを言ったら、非常識扱いされるだろう。

「近視? そんなの気のせい・大げさだ。遠くだって十分努力すれば見えるはずだ。見えないのは君の気合が足りないからでは? みんな頑張って見ているんだから君だけ特別な扱いはできない」

しかし残念ながら、見えない障害、精神障害、発達障害では、後者のような扱いがまかり通ってしまっているのが現状だ。

こんな会話が普通な世の中になっていってほしい。

「発達障害があります」

「そうか、感覚過敏とか、生活上いろいろ困りごとがあるんだね。何か対処してほしいことがあったら言って」

映像で体感させることの威力

感覚過敏や、音情報の抽出ができない(カクテルパーティー効果が効かない)問題、ビジュアルスノーといったものの再現映像の威力はすごかった。

定型の人にもよく伝わっただろうが、当事者の中からも、「私はほんとにこのとおりに感じる!」という人から、「こんなふうに感じる当事者もいるのか、私にはこういう傾向はないので驚いた」という人までいた。

私自身にも学ばされるところは多かった。私には読字障害はないのだが、LD(のうち読字障害だと思う)の子どもに教科書がどのように見えているかの再現映像にはなるほどと思わされた。

やはり映像の力は大きい。私の小さなころにこんな再現映像があったら、私も叱責されないで済んだのになあと思うと切ない。NHKさんにはこういったものをどんどん作っていってほしい。

クワイエットアワーはぜひ各企業に導入してもらいたい

イギリスのショッピングモールなどで、感覚過敏者に配慮して店のBGMや照明などを落とした時間帯「クワイエットアワー」が導入されて成功しているようだ。

勝手な推測なのだが、ショッピングモールなどのああいった強い照明や音の洪水にはそうとうの電気代も使われているだろうから、コストカットの面でもとてもいいのではないか。

あくまでイギリスの例ではあるが、静かなショッピング環境にしても客はむしろ1割増えたとのことなので、踏み切らない理由はあまりないのではないだろうか。

発達障害者に優しい社会は定型者にも優しい、みんなで楽になろう

最近それなりにデータも出てきて、ぼちぼち普及しはじめている考えに「発達障害児者に優しいシステムは定型発達者にも優しい」というものがある。

発達障害児向けの視覚支援(指示を声かけで終わらせるのではなくボードなどに書いて明示するなど)は定型児にもわかりやすいというデータがあるようだ。

この↓まとめでも議論されているが、発達障害児への配慮としてのタブレット端末配布を「ずるい」という観点で抑え込むのではなく、「定型児もタブレットで学習効率が上がるんだからいっそ全員に配布してしまっては」というようなことは私も思う。

「障害者への配慮はずるい」?障害者には配慮があってやっと健常者と同じ位置に立てるのに…。

障害者であるかないかに関係なく、自分のことをもっとも配慮してもらいたいのは皆おそらく同じだ。人はみな、それぞれの苦手や困りごと、不自由を抱えている。「みんな違ってみんな困ってる」のだ。

上の項でも書いたが、日本のコミュニケーションにおけるプレッシャーや同調圧力というものは、定型の人をも追い詰めるもののようだ。だったら、もう「いっせーのーせ」でみんなで少し楽になるわけにはいかないだろうか? 「私はこんなに我慢しているのに誰々は我慢していなくてずるい」というふうな捉え方を続けるのは、ムダに自分たちの首を締める行為であって、誰にとっても生産的でないと思うのだ。

「誰の困りごとだから我慢すべき・すべきでない」ではなく、「人はみなできるだけ楽に生きられたほうがいいに決まってるじゃん」というふうな雰囲気が醸成されることを願っている。

発達障害者の中で「勝ち組」であるということ

今回ゲストとして出演した当事者は、嫌な言い方をすれば「発達障害者の中の圧倒的勝ち組」だった。

同じ発達障害者でもまず高機能群であること。
高機能群の中でも、環境・能力(たまたま現在の社会で必要度の高いもの)に恵まれ、いわゆる高学歴・高スキル群であること。
そのかいあって彼らなりの社会適応・自己実現を成し遂げていること。

彼らは発達障害者の構成する山の、ほんの一握りの頂点部分にいる人たちであって、彼らの下には何十倍何百倍の、誰にも注目を受けないまま苦しんでいる人たちがいる。

自分でこんなことを言うのは感じが悪いかもしれないが、たぶん私も彼らゲストと同じような「圧倒的勝ち組」の立ち位置にいるのだと思う。

幼少期から30代初期まで、私はそれなりに壮絶な苦労をして重い二次障害も患ったが、いまはそこから脱して私なりに幸せに生きることができている。これはもうどこまでも「たまたま運に恵まれたから」としか思っていない。ほんの少し条件が違っていたら、私は今頃実家の実母と殺し合いに至ってテレビのニュースで報道されていたところだろう。

自分が運良く勝ち組の立ち位置にいることができていることについて、常に忘れないようにしていたい。これは私が当事者として発信していくにあたって、最も大事にしていることだ。

認知・理解されていない事柄を認知・理解していってもらうことについて

今回、上記のような「圧倒的勝ち組」をゲストに呼び、そのケースについて重点的に報じたことについて、当事者やその家族から「都合よく華やかな人たちだけに焦点を当てすぎ」という意見もけっこう寄せられたようだ。

発達障害者というとどうしてもアインシュタインだエジソンだといったいわゆる天才が担ぎ上げられてしまいがちだ。発達障害者といえば天才、というイメージを抱いている人も多いだろう。

当事者としてはこれは理想的な状況ではないと思っている。発達障害者といっても、周囲に突出した何かを持っているわけでもない人だってたくさんいるし、突出した何かを持っていようが、彼らの持っている困りごとが消えてなくなるわけではないのだから。

しかし、発達障害が認知・理解されていく過程において、この状況は通らざるをえないステップなのではとも思っている。

世の中に認知・理解されづらいものを認知・理解してもらうためには、最初はどうしても華やかでわかりやすいアイコンが必要だ。そうするとどうしても特性・能力・環境面でより恵まれているケースから紹介していかざるをえない面はある。

NHKには、1年間かけて、徐々にそうでない人たちにも触れていってもらえたら嬉しい。だからこそ彼らは1年間の特集という形をとってくれたのだろう、とも私は思っている。

今後あらゆる発達障害について扱っていってくれたら

今回はどちらかというと高機能群の成人当事者、特にASD系統に焦点を当てた特集だったため、ADHDやLDについてももっとやってとか、子どもについてもやってとか、知的障害を伴う重度の自閉症についてももっとやってといった意見がたくさん寄せられたようだ。

しかし、限られた時間枠の中で、NHKは彼らなりのベストを尽くしてくれたと思う。これは私が成人当事者だからかもしれないが、いままで発達障害といえば注目されるのはどちらかというと子どものケースで、成人当事者とか彼らの就労に深く踏み込んだ情報は圧倒的に少なかったように思う。

その意味で今回の放送は、新しいムーブメントを意識した第一回としては悪くない構成だったのではと私は思っている。

もちろん、高機能群の成人ASD以外の発達障害についての社会的言及が現状で十分だとも私は思っていない。だから、今回の番組を見た関係者が腹を立てる気持ちもわかる。

NHKには、限られた時間枠とリソースの中で、できるだけどれにも十分に触れていってもらえればと願っている。今後1年間の特集に期待したい。

呼称をうんぬんすることは本質的ではない

ライブストリーミングの最後に、発達障害という呼称を変えてはどうかという話になった。いろいろと案が届いていたが、私は別に現状の「発達障害」でいいと思っている。その代わり、もっと本質的なところ(発達障害者が囲まれている社会的障害をできるだけ軽減する)にそのリソースを割いてくれるのだとしたらそれはとてもありがたいことだ。

関連情報

関連の参考となる情報をまとめておく。

意見投稿

NHKの今後1年間の発達障害特集番組に対する意見投稿はこちらで受け付けている。適宜番組内などで紹介していくそうだ。

カキコミ板 - NHK福祉ポータル ハートネット 
 http://www6.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=4249

発達障害者の視覚過敏の一種?「ビジュアルスノー」についてのまとめ

発達障害者の中には、視野の中にビジュアルスノーと言われるノイズを感じる人がいる。視覚過敏の一種と思われ、これが難読症や読字障害にかかわっているとも言われる。当事者による数年前のまとめを紹介しておく。

Visual Snowと難読症 ~視野に降る幻影の雪と難読症の関係~

事前の当事者意見、5月のほかの放送予定、関連拙記事など

今回の特集についての当事者としての意見、放送予定、発達障害者の感覚過敏や不定愁訴など関連の拙記事について事前にまとめた記事はこちら。

NHKが発達障害の1年間特集「発達障害プロジェクト」を開始 当事者の生きづらさ軽減が目的
2017年、NHKが発達障害について1年間かけて特集していくことを発表した。公式サイト「発達障害プロジェクト」などから事前情報をまとめ、当事...

5月のほかの放送予定にはこちらの項にまとめてある。

NHKが発達障害の1年間特集「発達障害プロジェクト」を開始 当事者の生きづらさ軽減が目的
2017年、NHKが発達障害について1年間かけて特集していくことを発表した。公式サイト「発達障害プロジェクト」などから事前情報をまとめ、当事...

当事者ゲスト綾屋紗月さんプロフィール

ブログのプロフィールページ

ABOUT – 綾屋紗月 
http://ayayasatsuki.sakuraweb.com/%e4%bd%9c%e6%88%90%e4%b8%ad%ef%bc%92/

Twitter

@ayayasatsuki

TEDでのプレゼンテーション

著作

当事者ゲスト片岡聡さんプロフィール

1966年新潟県生まれ、東京大学薬学部卒、博士(臨床薬学)。
製薬会社研究開発部門、大学助教などを経てASDの生き辛さによるニ次障害で職場を退職。本年4月、ASD児の学習•余暇支援、身体的困難研究のための法人設立。

―  ASD(自閉症スペクトラム)の生きづらさ|発達障害は「理解とサポート」があれば個性になる!

NPO法人「東京都自閉症協会」役員。高機能自閉症。たくさんの人といることが苦手!

― Our Voices -苦手と向き合う-  出演者の感想(4) 片岡 聡さん | ハートネットTV

今後も発達障害プロジェクトを応援していく

私は今後もNHKの発達障害プロジェクトを応援していきたいと思っている。

すべての放送の実況・まとめをすることは難しいかもしれないが、できるだけやっていきたいと思っている。どうぞ今後ともよろしくお願いいたします。

Digiprove sealCopyright secured by Digiprove © 2017 Yoshiko Soraki
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